Om mig och min sjukdom

Jag har valt att vara anonym i den här bloggen helt enkelt för att kunna vara med öppen med allt annat än just mitt namn och utseende.
 
För några år sedan fick jag diagnosen Crohns efter att under en tid ha haft stora problem med magsmärtor och att allt jag åt passerade alldeles för fort genom tarmen. När jag väl fick min diagnos var det en stor lättnad och jag tänkte att nu skulle jag kanske äntligen få hjälp! Så blev det väl inte riktigt. Jag fick visserligen mediciner mot min sjukdom och de hjälpte i början, men sedan avtog effekten. I samma veva hade jag börjat plugga på en ny skola och höll nog på att bli utbränd. Mådde sämre än någonsin både fysiskt och psykiskt, hela kroppen värkte och att sitta flera timmar på föreläsningar var en plåga.
 
Efter ett år på den nya skolan orkade jag inte mer. Jag hoppade av och började jobba istället. Efter bara nån dag på det nya jobbet fick jag byta till en annan medicin som säkert hade en rad otrevliga biverkningar, bland annat fick jag inte vistas för mycket i solen. Hur som helst mådde jag konstant illa i två veckor efter att ha börjat med medicinen, så då tyckte jag att det fick vara nog och slutade helt enkelt med den utan att säga något till läkarna. Magen mådde heller inte bättre än innan.
 
Med förlorat förtroende för sjukvården började jag söka på nätet för att få mer kunskap om min sjukdom. Många bloggare med Crohns skrev om olika dieter för att bli kvitt sina besvär. Att undvika mjölk och gluten var ett alternativ och till en början tyckte jag att det lät hemskt. Skulle jag följa den dieten skulle jag ju inte kunna äta något alls, mitt liv skulle i princip vara över! Men trots det bestämde jag mig för att prova eftersom att jag var så innerligt less på magkramper och en mage som bubblade så fort jag ätit något. Vad kunde vara värre än det? Så jag la om kosten och till en början märktes det väl ingen större skillnad. Efter ett tag började mina problem dock upphöra mer och mer. Jag hittade alternativ till mjölk och gluten som ändå kändes tillfredsställande och den nya dieten flöt problemfritt.
 
Under drygt ett års tid var jag mer eller mindre symptomfri utan att äta några mediciner alls! Men så småningom började jag må så bra att jag glömde bort hur det var att må dåligt. Så jag började fuska. Först lite mjukglass varje dag och när det gick bra ... Ja, då spårade det ur totalt och jag började äta glutenprodukter och annat som jag visste att jag egentligen inte tålde. Det gick bra, ett tag, sedan kom alla Crohns-besvär tillbaka med full kraft! Ledvärken var en del av det och kanske det jag upplevde som allra mest outhärdligt.
 
Efter det kom en lång tid av jojo-dietande. I perioder åt jag bra och magen mådde okej. Men motivationen var ändå inte tillräcklig för titt som tätt trillade jag dit och åt något jag inte borde ha ätit. Sedan gick jag in i ett långt skov då jag mådde riktigt dåligt och förmodligen hade jag gått för långt den här gången, för nu hjälpte det inte att äta en strikt kost längre. Besvären fortgick.
 
Nu börjar vi närma oss nutid och jag blev kallad till en läkare. Till skillnad från innan då jag avbokat kallelserna med argumentet att "de kan ändå inte hjälpa mig" så bestämde jag mig nu för att gå dit. Fick ta några prover innan och sedan var det dags att träffa läkaren. Denna kunde konstatera att proverna visade på att jag fortfarande hade en inflammation i tarmen och insisterade på en koloskopi. Då jag genomgått en tidigare visste jag vilken hemsk upplevelse det skulle vara, men läkaren övertalade mig och sa att jag kunde få genomföra den under narkos. Okej då. Fast jag tyckte ju inte jag mådde så dåligt ändå och försökte övertala läkaren att om jag åt rätt skulle det säkert bli bra igen. Jag hade ju fuskat lite mycket med kosten på sistone.
 
En koloskopi genomfördes i alla fall där det kunde konstateras att jag fortfarande hade aktiv Crohns i tunntarmen. Blev hemskickad för att senare få en kallelse till ett nytt besök för att diskutera olika alternativ på medicinering. I skrivande stund är det ungefär en vecka till det nya läkarbesöket.
 
Under tiden efter koloskopin har mitt mående försämrats en del. Egentligen inte i magen, den har hållit sig relativt lugn. Men jag har haft mycket värk i muskler och leder vilket till viss del säkert beror på att jag försökt provocera fram en reaktion av min kropp genom att äta fel, för att helt enkelt reda ut exakt vilka besvär jag egentligen har.
 
Handleder, fotleder, knän och armbågar värker och krånglar i perioder. Likaså vader, ländrygg och under- och överarmar. Detta har fått mig att fundera över om jag kan ha en annan diagnos också eller om all värk "bara" beror på Crohns. Har under flera månaders tid dessutom varit onaturligt trött även när jag sovit 9-10 timmar per natt. Upplever ibland att hjärnan befinner sig omgiven av dimma och ibland känns det som att jag liksom flyter bort och inte kan fokusera. När jag blir trött är det inte helt ovanligt att hjärnan liksom stänger av och jag knappt kan prata normalt, ännu mindre att jag vet vad jag egentligen säger riktigt. Förutom det, om jag varit igång under några timmar och sedan sätter mig ner så känner jag mig som en hundraåring när jag ska försöka ställa mig upp igen. Kroppen känns extremt tung och vill inte alls lyda mig. Dessutom är jag, för det mesta om jag stannat av för länge, otroligt stel i kroppen. Så inte att förglömma, minst en gång i veckan har jag någon form av huvudvärk eller yrsel. Migrän, spänningshuvudvärk ... You name it.
 
Vissa besvär, speciellt värken i kroppen, är väldigt periodvisa och mycket styrda av vad jag äter. Det får mig att undra över om de problemen beror på magen ändå eller om kosten kan förbättra fler sjukdomar än Crohns. Har funderat på om det skulle kunna vara någon form av reumatiska besvär men undrar samtidigt om det inte borde vara värre i så fall och mer konstant.
 
Tröttheten och hjärndimman har hållit i sig ganska varaktigt under några månaders tid nu vilket har fått mig att undra om det skulle kunna vara ME eller om det helt enkelt bara är vanlig vintertrötthet. Trött har jag varit förut, men jag har aldrig tidigare upplevt att hjärnan haft så dåligt med skärpa då jag blir trött. Detta oroar mig lite. Dock så vet jag inte om det ens är någon idé att ta reda på vad det kan vara för något. Någon hjälp tvivlar jag ändå på att jag får.
 
Det var väl en sammanfattning av min sjukdomsbild såhär långt. Och om någon undrar över bloggnamnet "Sjukt bra" så står det för att jag visserligen är sjuk men ändå inte kan säga att jag har det dåligt. Gifter mig till sommaren med mannen jag älskar och klarar trots alla problem av att ha två olika jobb och har bara en sjukdag hittills i år! Så jag är sjuk, men minus den sjuka biten har jag det ändå väldigt bra.
Allmänt | |
Upp